Bipiramidaal Syndroom.

Welkom Forums Forum Zeddnet Community Lichamelijke beperkingen Bipiramidaal Syndroom.

Weergave van 9 geneste reacties
  • Auteur
    Berichten
    • #7436
      Martina
      Bijdrager

      Ik ben vanwege een val vorig jaar Maart op de SEH terecht gekomen waar ze een gebroken kaakkopje hebben ontdekt, maar ook zagen ze dat ik te hoge spierspanning in mijn benen had.
      Hiervoor ben ik toen naar de neuroloog doorgestuurd en heb ik enkele onderzoeken zoals ct-scans en MRI-scan gehad waar niets uit kwam.
      Nu zijn we bezig met een genetisch onderzoek en ben ik inmiddels al een keer naar de revalidatie-arts geweest.
      Nu heb ik enkele dagen terug een brief ontvangen van de revalidatie-arts met haar bevindingen en daarin staat dat ik een Bipiramidaal syndroom, dd.HSP heb.
      Nu ben ik zo iemand die graag uitpluist wat dat inhoud en ga dan googlen.
      Maar kan wel een Piramidaal syndroom vinden maar geen Bipiramidaal syndroom.
      Of het moet zijn dat dit hetzelfde betekend.
      Kent iemand dit syndroom en hoe uit het zich dan bij je?
      Bij mij is het gelukkig nog niet zo erg vind ikzelf, ik bibber wel eens met mijn benen wat ik dan niet kan stilhouden en beheersen en het lopen gaat iets moeizamer dan voorheen.
      Ook struikel ik iets sneller en moet ik beter opletten waar ik mijn voeten neerzet.
      Maar verders gaat het nog goed.
      Medicijnen heb ik er nog niet voor nodig nu.

    • #7539
      Anoniem
      Inactief

      Martina, wat heftig allemaal…!
      Ik ben ook even aan het zoeken geweest, en hoewel ik het niet zeker weet vraag ik me af of bipiramidaal misschien betekent dat het aan twee kanten voorkomt.
      En dat het voor de rest hetzelfde is als wat je zelf al gevonden hebt over piramidaal syndroom.
      Verder vond ik nog informatie over piramidebaanverschijnselen, en ik vraag me af of daarmee hetzelfde wordt bedoeld?
      Dit is de link: http://www.encymed.com/ency_nl/p/piramidebaan.htm

      Ik wens je heel veel sterkte met alles.

    • #7645
      Martina
      Bijdrager

      Hoi Sneeuwwitje,
      Ik heb het inmiddels met mijn huisarts over gehad en hij heeft het mij uitgelegd.
      Het is inderdaad hetzelfde als een piramidaalsyndroom en ook inderdaad aan beide zijden.
      Het blijkt een progressieve ziekte te zijn maar niet dodelijk, maar bij mij nog niet erg genoeg om al aan de medicatie te hoeven.
      Wel heb ik sinds kort nu speciale steunzolen en kan zeggen dat dit wel helpt om de klachten iets te verminderen.
      Uitslag van het genetisch onderzoek is nog niet binnen, dat kan nog wel weken duren.
      Dus daar is het nu nog even op wachten.
      Als het zo blijft zoals het nu is dan heb ik nog niets te klagen en kan ik er goed mee leven.
      Wat een steunzool al niet kan doen.

    • #7787
      Anoniem
      Inactief

      Fijn, dat je er toch zo goed mee om weet te gaan, Martina!
      Ik wens je sterkte met alles.

    • #7788
      Coverl@dy2
      Bijdrager

      Fijn dat de steunzolen helpen, Martina. Bi piramidaal syndroom, een onbekende voor velen denk ik. Is het ook zeldzaam of komt het vaker voor? Hopelijk blijf je lang in deze fase, waarin je geen medicijnen nodig heb voor deze aandoening!!

    • #7807
      Joyceoutdoor
      Bijdrager

      Martina,ze moeten je wel hebben heh pff,dat is niet niks meid,
      je hebt ook vast bloed moeten prikken,is je B12 goed?
      Ik vraag je dit omdat ik ook las betreft onrustige benen.
      B12 te kort kan hier n.l ook de boosdoener zijn,iemand in mijn
      omgeving had dit n.l ,zij kreeg B12 toegediend via een injectie,
      dit gebeurde wekelijks,en het werpt zijn vruchten af 🙂

      En nee ik ben geen arts 🙂 ..ik deel dit wie weet heb jij,of
      een ander er iets aan.
      **B12 te kort is overigens vaker een boosdoener betreft bepaalde
      klachten,daar kun je betreft symptomen op googlen.

      Ik wilde je eerst een berichtje sturen,maarrrrr.
      Maar delen doen we niet alleen om ons te uiten,maar ook om te delen
      betreft herkenning etc.en waar anderen misschien ook baad bij
      kunnen hebben.

      Ik wens je sterkte Martina..knuff en groetjes Joyce

    • #7818
      Martina
      Bijdrager

      Hoi Joyce,

      Ik heb inderdaad ook bloed moeten laten prikken maar mijn B12 was perfect in orde.
      Het lag bij mij puur aan de aansturing in de Piramidebaan die niet goed werkt.
      Bij spanning of erge vermoeidheid merk ik dat mijn benen beginnen te trillen en ik deze niet onder controle kan houden, gelukkig duurt dit vaak nog maar een kwartiertje en dan is het weer over, maar is wel even lastig.
      Ben ook blij dat ik er nog geen pijn bij heb, want dat kan ook nog erbij komen (krampen)
      Ach ik ben inmiddels al een beetje gewend aan mijn steunzolen en kan zeggen dat ik er beter op loop en niet meer de neiging heb om te vallen en te struikelen.
      Ik loop een stuk stabieler en dat is heel fijn.
      Ik wacht nog steeds op de uitslag van het genetisch onderzoek, maar dat zal waarschijnlijk pas in mei komen denk ik zo.
      Dus nog even afwachten.

    • #7819
      Martina
      Bijdrager

      Hoi Coverlady,

      Je vroeg of het bipiramidaal syndroom zeldzaam was.
      Nou eigenlijk niet, dit omdat het eigenlijk een benaming is van symtomen bij elkaar van een verstoring in het centrale zenuwstelsel.
      Daar vallen meerdere ziektes onder.
      Ik zal hieronder zetten wat het syndroom inhoudt zodat je het beter begrijpt.

      Spasticiteit wordt gekenmerkt door een te sterke contractie van de spieren: de spieren zijn zgn. hypertoon. In feite betreft het een overdreven reflex op uitrekking.Vaak worden de onderste ledematen getroffen door spasticiteit. De patiënt kan dan moeilijk stappen. Een patiënt met spasticiteit zal bijv. stappen met een stijf been. Ook snelle mobilisatie van de voet of de onderarm stuit op weerstand.Spasticiteit is vaak het gevolg van een aantasting van het centraal zenuwstelsel. Als er nog andere kenmerkende symptomen zijn, wordt vaak gesproken van piramidaal syndroom (dit ontstaat in een specifiek gedeelte van de hersenen). Een piramidaal syndroom kan voorkomen na een schedeltrauma of bij een neurologische aandoening zoals bijv. multipele sclerose. Ook kinderen die bij de geboorte zuurstoftekort hebben gehad, kunnen een piramidaal syndroom ontwikkelen. Spasticiteit is soms een eerste teken van een ernstiger ziekte.
      En savoir plus sur http://www.e-gezondheid.be/spasticiteit-een-mysterieuze-kwaal/actueel/370#f2KybVskyEY2yECZ.99

      Ik hoop dat dit wat duidelijker maakt allemaal.

      Groetjes Martina.

    • #7820
      Coverl@dy2
      Bijdrager

      Dank je Martina, ik begrijp het nu wat beter. Zoals met zoveel aandoeningen valt er mee te leven maar je levert wel weer een stukje vrijheid in, het steeds minder kunnen is lastig (daar weet ik genoeg van helaas) …..

    • #10804
      Martina
      Bijdrager

      Heb inmiddels de uitslag van het genetisch onderzoek binnen en heb geen erfelijke spierziekte, wat wel voor een opluchting zorgt.
      Anderzijds weten ze nog steeds niet wat het dan wel is.
      De neuroloog blijft het zien als HSP (Hereditaire spastische paraparese) maar dan in een niet erfelijke variant.
      Ik ga nog steeds naar de fysiotherapie en revalidatiearts en over een jaar heb ik weer een afspraak met de neuroloog.
      iets wijzer ben ik niet echt geworden alleen dat het niet erfelijk was.
      Wat mijn toekomstvisie is is nu ook erg onduidelijk.
      Ach we wachten maar af en genieten maar van de goede momenten die ik heb.

Weergave van 9 geneste reacties
  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.